Siclopédie
L’outil numérique au service des patients et des soignants
La Siclopédie est un projet porté par le RED en collaboration avec la filière de santé maladies rares MCGRE. C’est un support informatique polyvalent qui offre toutes les fonctions nécessaires à la prise en charge des patients drépanocytaires.
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Transformer la vie des patients atteints par la première maladie génétique au monde est à notre portée.
Présentation
Développée par le RED, Siclopédie est une plateforme unique multi-usages intégrative permettant une prise en charge augmentée des patients interconnectés à l’ensemble du réseau de soin (médecins hospitaliers, médecins de ville, urgentistes), mais également aux chercheurs pour promouvoir la recherche.
Siclopédie constitue la colonne vertébrale numérique de cet écosystème.
Il ne s’agit pas simplement d’un dossier patient informatisé, mais d’une architecture intégrée reliant :
- Le suivi clinique quotidien,
- Les registres spécialisés de recherche,
- Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP),
- Les outils prédictifs en cours d’intégration,
- La coordination inter-centres.
Concrètement, Siclopédie, qu'est-ce que c'est ?
Chaque patient dispose d’un dossier longitudinal unique. Ce dossier suit la personne lorsqu’elle change de centre, de région ou de pays partenaire. Il réduit les ruptures de suivi, il sécurise les décisions thérapeutiques et il permet une traçabilité robuste des traitements et des complications.
Depuis juin 2024 :
- 6 800 patients sont intégrés.
- 42 centres sont connectés.
Cette montée en charge rapide démontre une capacité de déploiement à grande échelle, avec un modèle opérationnel déjà éprouvé.
Le principe de Siclopédie est structurant : un patient, un dossier, une continuité territoriale.
L'utilisation de Siclopédie repose sur une charte garantissant un cadre sécurisé, éthique et conforme à la réglementation. Elle définit les règles d'accès et d'utilisation de la plateforme, assure la confidentialité et la traçabilité des données de santé, et veille au respect des droits des patients. Ce cadre de gouvernance permet de concilier continuité des soins, partage sécurisé des informations et développement de la recherche au bénéfice des patients.
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pour leur offrir
un meilleur avenir
Chaque don finance directement des actions sur le terrain : équiper un centre de dépistage, former un médecin, développer un outil d'information pour les patients. La drépanocytose touche des millions de personnes, mais elle reste largement sous-financée. Votre soutien change concrètement des vies.
Nos projets
Nous menons des programmes concrets pour dépister plus tôt, soigner mieux et informer davantage. Nos projets couvrent la recherche, la prévention, l'éducation thérapeutique et l'accès aux soins dans les régions les plus touchées.
Nos partenaires
Le RED avance grâce à un réseau solide de partenaires institutionnels, scientifiques et associatifs. Ensemble, au sein du consortium REVE et au-delà, nous mutualisons nos forces pour accélérer la recherche et améliorer la prise en charge des patients partout où la maladie sévit.
