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Transformer la vie des patients atteints par la première maladie génétique au monde est à notre portée.

Qui s’occupe de mon enfant si je suis hospitalisé(e) en urgence ?

Pour de nombreux patients atteints de drépanocytose, cette question est une source majeure d’angoisse et peut retarder l’accès aux soins, compromettant la santé.

Concrètement le réseau RED et ses partenaires aide à mettre en relation le parent avec une assistante maternelle ou une garde d’enfant (nounou) en :

  • Préparant le dossier social à l’avance
  • Proposant une solution de garde lors de l’hospitalisation,
  • Prenant en charge une partie des frais de garde suivant les possibilités des parents.

Pendant toute la durée d’hospitalisation le parent reste en lien avec son enfant qui est géré par une personne de confiance.

 

L’impact : permettre aux patients de se soigner sans compromis.

DREPAGARDE, c’est lever un frein invisible et majeur à l’accès aux soins, tout en protégeant les familles dans les moments difficiles.

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Chaque don finance directement des actions sur le terrain : équiper un centre de dépistage, former un médecin, développer un outil d'information pour les patients. La drépanocytose touche des millions de personnes, mais elle reste largement sous-financée. Votre soutien change concrètement des vies.

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Nous menons des programmes concrets pour dépister plus tôt, soigner mieux et informer davantage.
Nos projets couvrent la recherche, la prévention, l'éducation thérapeutique et l'accès aux soins dans les régions les plus touchées.

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Le RED avance grâce à un réseau solide de partenaires institutionnels, scientifiques et associatifs. Ensemble, au sein du consortium REVE et au-delà, nous mutualisons nos forces pour accélérer la recherche et améliorer la prise en charge des patients partout où la maladie sévit.